ПОЯСНЮВАЛЬНА ЗАПИСКА

до проекту рішення Харківської обласної ради
«Про звернення Харківської обласної ради до Верховної Ради України та Кабінету Міністрів України щодо забезпечення лікування пацієнтів із рідкісними захворюваннями з метою  виконання Закону України «Про внесення змін до основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань»

В Україні проблема захисту громадян, які страждають на орфанні захворювання, на законодавчому рівні залишається невирішеною. У державі досі немає єдиного державного реєстру осіб, які страждають на ці хвороби, і як наслідок обмежено доступу хворих з рідкісними патологіями до ефективного лікування і комплексної реабілітації; відсутні достовірні методи діагностування більшості рідкісних захворювань через відсутність сучасної технічної бази і недостатній рівень кваліфікації лікарів первинної ланки системи охорони здоров’я.

Важкі соціальні наслідки для сімей цієї категорії хворих та суспільства в цілому у зв’язку із тривалим, дороговартісним лікуванням рідкісних захворювань.

З державного бюджету виділяються кошти на лікування лише 13 з понад 250 рідкісних захворювань, офіційно зареєстрованих у світі. Окрім цього, держава забезпечує життєво необхідними лікарськими засобами лише дітей з рідкісними захворюваннями, надаючи хворим приблизно 1/3 від річної потреби в ліках. При досягненні дитиною 18-ліття лікування припиняється. Таким чином державні кошти витрачаються нераціонально.

Зважаючи на викладене, постійною комісією ініційовано винести на розгляд сесії звернення до Верховної Ради України та Кабінету Міністрів України із пропозиціями щодо вирішення основних важливих проблем, які на сьогодні потребують державного законодавчого врегулювання.

Голова постійної комісії з питань

соціальної політики, охорони здоров’я,

реабілітації учасників бойових дій та АТО                                         В. Святаш